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北京的很多医院都有着响亮的名号,比如阜外医院以治疗心脏病见长,同仁医院是眼科和耳鼻喉科,协和是免疫,但有些小医院也很有名,就像以擅长治疗脑性瘫痪而闻名的“尔康医院”。
现在的“尔康医院”,原先叫北京伤残儿医院,挂靠在西苑医院的门下经营,体制上属于西苑医院的一个部门,但管理上却是独立的。
苏米阿姨一家是尔康医院的常客,从1991年开始,他们家每年都要在这儿度过三个月的时光,刘康的爸爸把这个称为“度假”。
苏米阿姨的孩子叫刘康,三岁半的时候被诊断出患有脑瘫。
1.
2004年之前,还属于西苑医院一个部门的尔康医院,坐落在朝阳区的一片棚户区内,这里大多数房子都是平房,方圆两公里最高的建筑是一家叫“西苑宾馆”的酒店。
宾馆老板在主楼四周,依着院墙建起了一圈平房,房子里面用纸板隔出了一间间的小屋子,每个隔间都有自己的防盗门和窗户,然后将这些房子以每个月五十元的价格出租给打算在此常住的租客。
租赁这些房子的,多半是来尔康医院为自己的孩子寻求治疗的家长们。
这些房子内部没有独立的洗手间,更别提淋浴设施了,房间里只有一把椅子和两张床。因为房子是倚靠院墙而建,所以房子的三面墙上都没有窗户,夏天热得像烤箱,冬天冷得像冰窖。
医院中央有一个不大的操场,上面安放着滑梯、木马、秋千和一些单双杠。一到傍晚,这儿就沸腾起来:
能跑能走的孩子,会像开闸泄洪般,从院子的四面涌过来;
走路不太方便的孩子会摇摇晃晃地拖着自己的身子慢慢地走来;
有的偏瘫患者,走路姿势极其古怪,就像是《终结者》里半边身体被打坏的机器人,一步一挪地走来,但是他们依然和其他的孩子追逐、打闹;
不能行走的,会由妈妈抱着,或是摇着轮椅过来,看着场上的孩子,不停地笑。
每到这时候,刘康也会过来,但他不会和大家一起玩,因为还得先完成老爸给他安排的运动任务——行走一公里。这个对于刘康来说可是件困难的事情,因为他的行走速度特别慢,一公里他要走上一个多小时。
爸爸总是笑着打趣道:“我们家刘康的速度就比蜗牛快那么一点点,如果他和蜗牛比赛跑步,蜗牛身上只需要加个涡轮加速装置就可以完胜刘康。”
2.
刘康特别爱笑。我第一次见到他时,他正躺在治疗室的床上接受按摩,躺在床上的他比平时看上去更加胖,腿粗得像是窗外锅炉房上高耸的烟囱。
医生正在给他做牵拉,这相当于练习舞蹈时的拉韧带,是非常疼痛的。其他的孩子在这个时候,总会嗷嗷乱叫,但是刘康却没有,他甚至连哼一声都没有,只是紧皱着眉,嘴角还不断地试图挤出一丝笑容。
在他接受完按摩后,我问他为什么不叫,他偷偷告诉我说,如果他叫了,妈妈会难过的。他不想让妈妈难过,不想再给妈妈增加更多的负担,更多的痛苦。
他说:“我对不起爸爸妈妈,他们太累了。”
3.
刘康的一天是从早上七点开始的。然而苏米阿姨的一天从早上五点钟就开始了。
夏季的北京城天亮得格外早,通常不到五点半,苏米阿姨就已经端着装满脏衣服的脸盆来到位于孩子们玩闹的操场前的公共水池边了,她会用最快的速度把衣服洗干净,因为在她后面还有很多人排队等着使用这个水池浆洗衣物。
她们之所以把衣服搬到外面来洗,一是因为病房里女厕所水龙头的水流太小,洗衣服太过困难;二来这么多人聚在一起洗衣服,难免会在楼道里弄出一些声音,而妈妈们怕吵到正在熟睡的孩子。
洗完衣服,苏米阿姨的下一个例行任务便是买早点。接着她会回到厕所的水池边刷牙洗脸,然后往嘴里随便塞点馒头和稀饭就去叫刘康起床,给他穿衣服。
患有脑瘫的孩子身体运动都特别不协调,肌肉也特别僵硬,所以穿衣服就变成了个力气活。当给刘康套上外裤的时候,苏米阿姨的整件短袖就已经全部湿透了。
4.
刘康那时候14岁,他父亲在一个县城的国税局里当一个小科长,平时在办公室不是很忙,于是每天都把刘康带在身边,带着他做康复训练。
因为父亲每天八点钟上班,所以即使是在家,刘康也得七点钟就起床,苏米阿姨每天早上的生活也都是洗衣服、做早餐、给刘康穿衣服,这一做便是十四年。
吃完早餐之后便是治疗时间,医院的治疗方法没什么特别之处,就是针灸、按摩、功能训练加上药物调理。发放的药物是由医院自行配制的,至今没有人知道它的真实配方。
刘康的治疗任务被安排得很重,所以当一天的项目做完,基本就已经到了下午的五点多钟。吃完晚饭,他还要随他父亲去进行一公里的“拉练”,等一切完成,也就到了要洗澡睡觉的时间。
给刘康洗澡又是一项特别费劲的工程。
每次他的爸妈都用一个水桶去开水房接热水,再用另一个水桶接凉水,然后将它们倒在事先摆放在病房中央的一个大盆里,把洗澡水调得不冷不热后,就让刘康站在其中。
通常都是爸爸扶着刘康,妈妈用毛巾沾了水,给刘康擦洗身子。因为澡盆里有水的缘故,刘康会特别紧张。患有脑瘫的孩子,一紧张起来,四肢就会僵硬得厉害,平衡就会变得很差,这时候扶着刘康就变得更加困难。
不仅如此,当妈妈把水撩到刘康身体上的时候,他还会条件反射式地颤抖一下,把澡盆中的水甩得到处都是。因此,每次给他洗完澡,他的父母都像是刚从滂沱大雨中走回家似的,全身上下都是湿的。
5.
脑瘫,不仅是刘康的敌人,也是他父亲的敌人。
在刘康被诊断出患有脑瘫的时候,他的妈妈跑出了医生办公室,蹲在医院的走廊里捂着嘴呜呜咽咽地哭了好一会儿;他的父亲则站在医院走廊的落地窗前,望着窗外的法国梧桐发呆,他没有惊慌、没有流泪,只是不停地抽烟。第二天,刘爸爸戒了烟,并坚定地对苏米阿姨说,无论怎样,他都不会放弃刘康,都会想办法治好刘康。
之后,刘爸爸开始查阅资料,自学康复医学的相关知识,寻找合适的医院,去中国康复中心偷学技术,然后自己给刘康定制运动项目,每年暑期都带刘康到尔康医院来。
刘康没有上学,因为没有一所学校可以保证他的安全,而父母也不可能时刻跟在他的身边。所以刘康每天的生活很简单,就是锻炼锻炼再锻炼。他平时没有假期,即使是年三十,也要做完运动才可以去吃年夜饭。
这样的过程很辛苦,但为此付出代价的,不单单是刘康一个人。
刘康在运动的时候,实际上是需要一个人全程协助和保护的,有些动作甚至要两个人一起帮助他才可以完成,比如:劈叉。不光是运动,就连平时上厕所、吃饭也都需要有人帮忙。
经济宽裕时,父母会请一个保姆来帮忙做家务或者协助刘康运动和生活。但是,多数时候他们家的生活都是拮据的。2004年,他们一家的年工资收入只有四万多元,而刘康去医院住院三个月就要花去四万余元。幸而,家里还有一些其他的收入,一家人才勉强能够勉强生活下去。
可这样的付出换回的回报却很少,经过了十四年的训练与治疗,刘康的进步只是比小时候走路稍稍快了那么一点点、腿稍稍抬高了那么一点点、下蹲的时候稍微稳定了那么一点点。
6.
2005年夏季的一天,我们坐在医院的院子里乘凉,苏米阿姨突然对我说:“阿姨明年不想过来了,阿姨累了。”她顿了顿,又补充了一句,“也许,我会给刘康生一个妹妹。”
其实,即使苏米阿姨不说后面半句,我也能够明白她的意思。
我看到过太多这样的家庭,当看到自己孩子的病被治愈的希望变得渺茫时,他们就会生下第二个孩子。好像生下一个健全的,培养出一个有出息、被社会认可的孩子,是中国父母必须获得的一项成就,否则他们的生命就会不完整似的。
从某个角度来说,父母有这种想法可以理解,问题是这些家庭在有了第二个孩子之后,因为经济压力或者其他原因,第一个孩子就很少有机会继续接受治疗。所以,这样的行为又意味着一种放弃。这样的放弃就像是一个工具不再有用之后遭到的丢弃,虽然令人反感,但是,如果换位思考,父母又是最纠结、郁闷与沮丧的人,他们需要新的生命带给他们慰藉。
所以,当听到苏米阿姨这样说的时候,我只是有些失望与担忧:刘康接下来会怎么样?不再治疗,没有人再像现在这样带着他训练,他还会好起来吗?
如果说过去父母竭尽所能地为他治疗,是因为他还“有用”,那么,现在他就像是一个不再有用的被更换下来的零件,被人丢进了时间的垃圾桶。
可是,我误解了他们。因为第二年的夏天,刘康一家又出现在了医院。
在一个红霞满天的傍晚,刘康照例在院子里散步,刘爸爸照例跟在他的后面。
走过花坛的时候,刘康不知道踩到了什么,脚下一个趔趄,险些摔倒。我们都被吓了一跳,等到缓过神来,我清楚地看到,刘爸爸的脸上有两行眼泪流过。他无声地哭着,把眼泪吞进喉咙里,眼睛里满是父亲才有的温情。
我知道他们还没有放弃。尽管历经一番痛苦的挣扎,他们最终还是选择了坚持。然而,不是希望让他们选择了坚持,而是爱。那是父母对孩子不离不弃的,最初与最终的爱。